Blog

De onderzoeksfase is voorbij/ The research phase is over!

(English translation below) Alleen maar goed nieuws! De laatste onderzoeken zijn afgerond en we hebben eigenlijk alleen maar positief nieuws! Gezichtsveldonderzoek: volledige herstelling! Oogonderzoek (gezichtssterkte): 120% zicht (ten opzichte van 65% voor de operatie), ter verduidelijking 120% bij kinderen schijnt de standaard te zijn zoals 100% dat bij volwassenen is. Genetisch onderzoek: In het DNA … Continue reading De onderzoeksfase is voorbij/ The research phase is over!

Advertisements

Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

(English translation below) Verjaardag, dagopname en uitslagen Thijs is jarig geweest en dat hebben we gevierd, een verjaardag met een gouden randje!!! Tussen de feestjes door zijn we ook nog voor een dagopname naar het WKZ geweest. Thijs kreeg een infuus en er werd direct bloed afgenomen voor de standaardwaarden. Het infuusprikken was wel weer even … Continue reading Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

Onderzoeken lopen door/ Ongoing research

Toch maar even een nieuwe update. We zijn weer een paar keer in het WKZ geweest de afgelopen periode. We hadden een afspraak met de klinisch geneticus voor het starten van het erfelijkheidsonderzoek. Gezien de leeftijd van Thijs willen ze uitsluiten dat de tumor ontstaan is door het MEN1-syndroom, een zeldzame erfelijke ziekte. Voor dit … Continue reading Onderzoeken lopen door/ Ongoing research

Bezoek Neuroloog/Visit Neurologist

(English translation below) Het gaat nog steeds erg goed met Thijs! De officiële herstelperiode (6 weken) van de operatie is voorbij en Thijs mag weer alles doen wat hij wil en doet dat ook! Hij hoeft zijn neus nu ook niet meer te spoelen, het is klaar! Thijs is het ook allemaal wel zat aan het … Continue reading Bezoek Neuroloog/Visit Neurologist

Uitslagen en Ajax/Results and Ajax

(English translation below) Update bloedwaarden Het leventje voor Thijs lijkt steeds meer op het oude vertrouwde. Deze week weer voor het eerst naar de opvang geweest, twee kinderfeestjes gehad en als klap op de vuurpijl naar Ajax geweest! Ondertussen hebben wij nog nieuwe uitslagen gekregen van het WKZ en weer de nodige nieuwe afspraken doorgekregen. … Continue reading Uitslagen en Ajax/Results and Ajax

Controle KNO arts en Endo/Checkup by NET doctor and Endo

(English translation below) Vandaag stond de KNO arts op de agenda, zij ging met een minuscuul cameraatje zijn neus in om het operatiegebied te bekijken (flexibele scopie), wat een beetje kriebelde. Het zag er allemaal heel goed uit. Ze kon zien dat Thijs goed spoelde en hij mag afbouwen met spoelen. Nog drie weekjes blijven … Continue reading Controle KNO arts en Endo/Checkup by NET doctor and Endo

Super nieuws!/Perfect News!

Voorspoedig herstel en positieve uitslag Het gaat supergoed met Thijs, hij is nu al fitter dan het afgelopen jaar! Hij is zaterdag al zijn teamgenoten aan wezen moedigen en heeft de rest van de dag (niet heel rustig) met vriendin Anna gespeeld. Zondag ook weer met Anna gespeeld. We durfden Thijs nog niet buiten te … Continue reading Super nieuws!/Perfect News!

Dag 7 (en 8) naar huis/Day 7 (and 8) going home

(English translation below) Thijs mag naar huis! Thijs heeft lekker de laatste nacht in het ziekenhuis de hele nacht doorgeslapen (bijna jaloers) en werd weer fit wakker. Hij vond het toch wel gezellig op zaal met Lars, Luca en Levi en ze hebben lekker met elkaar aan tafel ontbeten. Wel nog even bloedprikken, viel mee … Continue reading Dag 7 (en 8) naar huis/Day 7 (and 8) going home

Dag 7 wachten/Day 7 waiting

(English translation below) Voorbeeld patient Thijs was een voorbeeldige patient vannacht, de zusters maken voortaan eerst mij wakker waarna ik Thijs wakker maak. Dat gaat super, beide controle momenten werkte hij mee waardoor we snel weer verder konden slapen! Helaas moesten we wel van onze luxe eenpersoonskamer af en zijn we terug naar de vierpersoonskamer waar … Continue reading Dag 7 wachten/Day 7 waiting

Dag 6 vooruitgang/ Day 6 progress

(English translation below) Lopen en vrij van slangen Vannacht hoefde hij nog maar 1 x wakker gemaakt te voor controles en medicijnen. Het ging weer moeilijk en hij bleef een soort van slaapdronken, riep onverstaanbare dingen duwde alles van hem af wat niet zo erg opschoot natuurlijk. Maar vanmorgen werd hij juist heerlijk vrolijk wakker … Continue reading Dag 6 vooruitgang/ Day 6 progress