Blog

Half jaar afwachten/Half year wait

English translation below Afwijking nog minimaal Thijs is uitgebreid besproken tijdens het overleg van het hypofyseteam en de conclusie is dat de afwijking nog dermate minimaal is dat er nu nog niets met zekerheid te zeggen valt. Over een half jaar krijgt Thijs een nieuwe MRI scan en ACTH test. Ook houden ze het prolactine … Continue reading Half jaar afwachten/Half year wait

Advertisements

Onzekere uitslagen nieuwe onderzoeken

Toch maar een nieuwe blogpost, het schrijven helpt soms om de boel beter te kunnen relativeren…. Thijs kreeg vrijdag 26 januari (precies dezelfde datum als de eerste MRI waarbij we ’s avonds het nieuws over de tumor kregen) een nieuwe MRI scan en ACTH test. Hij vroeg in december ineens aan zijn vader of zijn … Continue reading Onzekere uitslagen nieuwe onderzoeken

Kwartaal afspraak Endocrinoloog/Quarterly meeting Endocrinologist

(English translation below) Controle in het WKZ Er zijn alweer wat maandjes voorbij en Thijs mocht zich vanmorgen voor controle melden in het WKZ. Tot op heden gaat alles super, hij heeft gelukkig nog geen stressmedicatie nodig gehad! Omdat we merken dat hij echt fitter en sterker is sinds hij van zijn tumor verlost is … Continue reading Kwartaal afspraak Endocrinoloog/Quarterly meeting Endocrinologist

De onderzoeksfase is voorbij/ The research phase is over!

(English translation below) Alleen maar goed nieuws! De laatste onderzoeken zijn afgerond en we hebben eigenlijk alleen maar positief nieuws! Gezichtsveldonderzoek: volledige herstelling! Oogonderzoek (gezichtssterkte): 120% zicht (ten opzichte van 65% voor de operatie), ter verduidelijking 120% bij kinderen schijnt de standaard te zijn zoals 100% dat bij volwassenen is. Genetisch onderzoek: In het DNA … Continue reading De onderzoeksfase is voorbij/ The research phase is over!

Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

(English translation below) Verjaardag, dagopname en uitslagen Thijs is jarig geweest en dat hebben we gevierd, een verjaardag met een gouden randje!!! Tussen de feestjes door zijn we ook nog voor een dagopname naar het WKZ geweest. Thijs kreeg een infuus en er werd direct bloed afgenomen voor de standaardwaarden. Het infuusprikken was wel weer even … Continue reading Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

Onderzoeken lopen door/ Ongoing research

Toch maar even een nieuwe update. We zijn weer een paar keer in het WKZ geweest de afgelopen periode. We hadden een afspraak met de klinisch geneticus voor het starten van het erfelijkheidsonderzoek. Gezien de leeftijd van Thijs willen ze uitsluiten dat de tumor ontstaan is door het MEN1-syndroom, een zeldzame erfelijke ziekte. Voor dit … Continue reading Onderzoeken lopen door/ Ongoing research

Bezoek Neuroloog/Visit Neurologist

(English translation below) Het gaat nog steeds erg goed met Thijs! De officiële herstelperiode (6 weken) van de operatie is voorbij en Thijs mag weer alles doen wat hij wil en doet dat ook! Hij hoeft zijn neus nu ook niet meer te spoelen, het is klaar! Thijs is het ook allemaal wel zat aan het … Continue reading Bezoek Neuroloog/Visit Neurologist

Uitslagen en Ajax/Results and Ajax

(English translation below) Update bloedwaarden Het leventje voor Thijs lijkt steeds meer op het oude vertrouwde. Deze week weer voor het eerst naar de opvang geweest, twee kinderfeestjes gehad en als klap op de vuurpijl naar Ajax geweest! Ondertussen hebben wij nog nieuwe uitslagen gekregen van het WKZ en weer de nodige nieuwe afspraken doorgekregen. … Continue reading Uitslagen en Ajax/Results and Ajax

Controle KNO arts en Endo/Checkup by NET doctor and Endo

(English translation below) Vandaag stond de KNO arts op de agenda, zij ging met een minuscuul cameraatje zijn neus in om het operatiegebied te bekijken (flexibele scopie), wat een beetje kriebelde. Het zag er allemaal heel goed uit. Ze kon zien dat Thijs goed spoelde en hij mag afbouwen met spoelen. Nog drie weekjes blijven … Continue reading Controle KNO arts en Endo/Checkup by NET doctor and Endo

Super nieuws!/Perfect News!

Voorspoedig herstel en positieve uitslag Het gaat supergoed met Thijs, hij is nu al fitter dan het afgelopen jaar! Hij is zaterdag al zijn teamgenoten aan wezen moedigen en heeft de rest van de dag (niet heel rustig) met vriendin Anna gespeeld. Zondag ook weer met Anna gespeeld. We durfden Thijs nog niet buiten te … Continue reading Super nieuws!/Perfect News!