Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

(English translation below)

Verjaardag, dagopname en uitslagen

IMG_7164Thijs is jarig geweest en dat hebben we gevierd, een verjaardag met een gouden randje!!!

Tussen de feestjes door zijn we ook nog voor een dagopname naar het WKZ geweest. Thijs kreeg een infuus en er werd direct bloed afgenomen voor de standaardwaarden. Het infuusprikken was wel weer even spannend maar viel uiteindelijk enorm mee. Vervolgens mochten we naar de MRI. De MRI vond Thijs een makkie, de contrastvloeistof werd halverwege via het infuus ingespoten en voelde hij niet eens. Ik mocht dit keer mee, en had wel even een flashback van de vorige MRI waar de tumor ontdekt werd… Na de MRI kreeg Thijs de ACTH test wat ook niet echt spannend was, hij vond het vooral jammer dat we het spelletje steeds moesten onderbreken om weer te prikken.

 

De uitslag van de ACTH test en bloedwaarden kregen we telefonisch, de standaard bloedwaarden waren allemaal prima in orde. Helaas maakt hij zelf nog niet genoeg stresshormoon aan, er was er nog niet voldoende reactie van zijn cortisol, dit viel ons eigenlijk toch wel tegen. Hierdoor moeten we het stressschema blijven aanhouden en Thijs hydrocortison geven bij koorts en ziekte. De endocrinologe wil Thijs volgende maand weer zien en hem voorlopig blijven volgen. Over een half jaar zal de test herhaald worden, hopen dat zijn ACTH dan beter is.

IMG_7240De beelden van de MRI kregen we te zien bij de neurochirurg. Deze spreken voor zich, links op het scherm de foto van voor de operatie en rechts van vorige week, geen spoortje van de tumor meer te bekennen! De neurochirurg wil wel dat Thijs de komende 10 jaar een jaarlijkse MRI krijgt wat we zelf ook wel graag willen. Hij is ervan overtuigd dat de tumor geen prolactinoom maar een ademoon was vanwege de te lage prolactine waarden in verhouding tot de grootte van de tumor. Een nieuwe tumor zal daarom alleen tijdig gezien worden op een MRI.

Nu op naar de oogtesten en de resultaten van het genetisch onderzoek, kunnen we weer wat disciplines van het lijstje halen.

Birthday, daycare and results

Thijs was having his birthday and we celebrated it, what a special one this time!!!

In the middle of the festivities we also went to the hospital for another day. Thijs received an IV and they took his blood for his standard tests. He was a bit nervous for the IV but at the end it went well. With this IV he went for the MRI, which was easy according to Thijs, even when they added the contrast halfway the MRI. I must admit that I had a sort of a flashback as at the previous MRI were I joint, the tumor was discovered… After the MRI he did get the ACTH test which wasn’t a big thing. Thijs only disliked the interruption during the games we played.

We did receive the bloodresults by phone. The regular values were all fine but unfortunately the results of the ACTH weren’t on the right level yet. His cortisol level didn’t recover the way it should so we have to use the stressschedule. Meaning we have to give Thijs hydrocorticone in case of fever etc.

The endocrinologist would like to see Thijs again next month and still wants to follow him. The test will be repeated within 6 months in order to see if there is any recovery of his ACTH.

The neurosurgeon showed us the images of the MRI. When you look at the photo above it is pretty clear, on the left the before surgery and on the right the after surgery picture. No tumor left! He wants Thijs to have a MRI on a yearly basis for the next 10 years. He is convinced the tumor wasn’t an prolactinome but an ademone and a new tumor  will not be discovered on time without an MRI.

Now we just have to wait for the results of the eye tests and the genetisch research in order to remove a few disciplines from our list again!

Advertisements

One thought on “Goede MRI, ACTH test niet optimaal/ Positive MRI, ACTH test could be better

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s