Super nieuws!/Perfect News!

Voorspoedig herstel en positieve uitslag

Het gaat supergoed met Thijs, hij is nu al fitter dan het afgelopen jaar! Hij is zaterdag al zijn teamgenoten aan wezen moedigen en heeft de rest van de dag (niet heel rustig) met vriendin Anna gespeeld. Zondag ook weer met Anna gespeeld. We durfden Thijs nog niet buiten te laten spelen want hij mocht nog niet voetballen dus ze waren binnen met de zachte bal aan het voetballen…

We hebben in overleg met de endocrinologen tot en met zondag zijn vochtinname en urine gemeten. Omdat alles zo goed ging en Thijs energie voor 10 lijkt te hebben is hij maandag al gewoon naar school gegaan. Gelijk hele dagen en het gaat de hele week al perfect. Hij spreekt zelfs al weer af om te spelen na school.

De uitslag van het weefsel en bloed

IMG_6598Vandaag bloed wezen prikken en het natrium was nu goed, dat was de enige uitslag die direct al bekend was en die de vorige keer nog twijfelachtig was. De rest was de vorige keer al in orde dus we gaan er maar vanuit dat dat nu nog zo is ;-). De neurochirurg was erg tevreden over het herstel van Thijs en kwam met goed nieuws. Het weefsel was helemaal goed, er is geen enkele kwaadaardige cel gevonden!

Het blijkt een hypofyse macroademoon te zijn met geringe prolactine productie. De meningen hierover zijn wel verdeeld. ‘Team endo’ denkt toch nog aan een prolactinoom maar de neurochirug zegt dat de prolactinewaarden daarvoor te laag zijn. Hij legde uit dat de tumor van Thijs onder de internationale norm van prolactinewaarden voor een prolactinoom zit waardoor het officieel dus geen prolactinoom is.

Het is helaas niet uitgesloten dat de tumor zal terugkomen. Bij volwassenen is de kans hierop ca. 15%, bij kinderen is het dermate zeldzaam dat daar geen cijfers van bekend zijn. Omdat ze de bloedwaarden van Thijs zullen blijven controleren in combinatie met MRI scans zullen ze een nieuwe tumor tijdig ontdekken waardoor we in dat geval genoeg tijd zouden hebben om het alsnog eerst met cabergoline medicatie kunnen proberen. Mocht dat niet lukken dan is een tweede operatie minder ingrijpend omdat de weg eigenlijk al vrij is gemaakt. Hier gaan we overigens niet vanuit.

Over 2,5 maand krijgen we de eerste MRI scan en moeten we opnieuw naar de neurochirug. Misschien tussendoor nog bloedprikken, naar de neuroloog en eventueel een nieuwe gezichtsveldmeting. Het nog te plannen genetisch onderzoek zal wellicht ook nog wat extra duidelijkheid geven.

De chirurg vroeg aan Thijs wat hij het meeste miste waarop Thijs gelijk zei dat hij het voetballen het meest van alles mist. Omdat het zo goed gaat met Thijs mag hij volgende week al een keertje meetrainen om te kijken of het goed gaat, de week daarop misschien al beide trainingen en het zo weer opbouwen. We moeten pas op 7 april bij de KNO arts zijn en moesten wel beloven dat we pas nadat zij zijn neus/holte had onderzocht, en tevreden zou zijn, zouden vertellen dat hij alweer aan het voetballen is :-))).

____________________

Quick recovery and positive result!

Thijs is recovering very well. He has more energy than the ever. He went to support his team and played (not very calm) the rest of the day with his friend Anna. On Sunday they played again. We didn’t dare to let him play outside as he wasn’t allowed to play soccer yet so they played soccer inside with a soft ball…

We had agreed with the endo to measure the fluid intake as well as his urine until Sunday. As everything went so well and Thijs was so energetic we decided to let him go back to school again from Monday on. Full days without a problem, he even had play dates after school already.

The results of the tissues and bloodcount

We went for another bloodcount today and his sodium was fine now, the rest of the tests weren’t ready yet. As the sodium was the only divergent hormone at the last tests we assume that they are still fine ;-).  The neurosurgeon was very happy to see the positive recovery from Thijs and had good news as well. It was a benign tumor without any malignant cell! It appears to be a pituitary macroadenoma with limited prolactine production. However, the opinions about this diagnose are mixed. ‘Team endo’ thinks it a prolactinoma but the neurosurgeon said the prolactine levels are too low for a prolactinoma. He explained that the tumor from Thijs shows,  according to international standards, not enough prolactine level to be a prolactinoma. There is a chance of 15% the tumor will return at adults, as this type of tumor it is extremely rare at children there are no ‘risk’ figures available.

As they will monitor the blood from Thijs regularly combined with MRI scans they will discover a new tumor on time to test with medication first. If, but we do not count on it, a new tumor needs to be removed with surgery again, it would be much easier as the access to the pituitary gland is already created.

Within 2,5 month we will receive the first MRI scan and will meet the neurosurgeon again. Perhaps Thijs needs new bloodtests before that time, a new visual field test as well as a visit to the neurologist. The genetic research, which needs to be scheduled soon, will perhaps give us a better insight in the cause of the tumor.

The surgeon asked Thijs what he misses most at the moment, Thijs immediatly responded that he misses playing soccer most. As he is doing so well, the surgeon gave him permission to join next week practice and see if that works out fine. The week after he can perhaps already join both practices. We have a meeting scheduled with the NET doctor on April the 7th. and had to promise that we will not mention the fact that Thijs is playing soccer again before she checked his nasal cavity/area and told us that everything is fine :-))).

Advertisements

3 thoughts on “Super nieuws!/Perfect News!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s