Dag 7 wachten/Day 7 waiting

(English translation below)

Voorbeeld patient

Thijs was een voorbeeldige patient vannacht, de zusters maken voortaan eerst mij wakker waarna ik Thijs wakker maak. Dat gaat super, beide controle momenten werkte hij mee waardoor we snel weer verder konden slapen! Helaas moesten we wel van onze luxe eenpersoonskamer af en zijn we terug naar de vierpersoonskamer waar Thijs ook de eerste dag lag, dus dat is wel wat drukker weer.

Vandaag alleen nog controle op vochtinname en urine uitstoot, om een beter bloedbeeld te krijgen heeft Thijs sinds gisteren morgen ook geen hydrocortisol meer gehad. De KNO arts kwam nog wel even polshoogte nemen en verder kwamen vanmiddag nog de zaalarts, de neurochirurg en de endocrinologe langs. Het streven is nog steeds om morgen naar huis te gaan maar dan moeten de uitslagen van de uitgebreide bloedtesten morgen wel goed zijn. Er zat vandaag eigenlijk wat te veel natrium in maar dat komt wel vaker voor na een operatie en kan ook komen omdat we hem de afgelopen dagen hem juist extra veel hebben laten drinken. We moeten hem nu gewoon laten drinken naar behoefte en wel tot en met vrijdag alles meten en bijhouden.

Als de waarden niet helemaal 100% zijn zal die dagopname om dynamisch te prikken volgende week al plaatsvinden, dan zijn eventuele afwijkingen betrouwbaarder dan zo dicht op de operatie.

Maandag naar school is toch wat voorbarig waren de neurochirurg en endocrinologe het over eens, dat zal echt nog te veel prikkels geven we moeten er rekening mee houden dat hij toch nog wel een terugval kan krijgen thuis en het herstel nog wel even zal duren. Volgende week donderdag zullen de volledige uitslagen van het weefsel bekend zijn en spreken we de neurochirurg weer (zonder Thijs) over de uitslag. Hier is iedereen erg nieuwsgierig naar omdat het zeer zeldzaam is, zelfs internationaal gezien vertelde de arts vanmiddag. Allemaal afwachten dus maar we gaan nog steeds van het positieve uit!

De neurochirurg, Dr. Van Doormaal wilde nog even ‘De Match’ spelen tegen Thijs alleen was zo snel geen Playstation beschikbaar. Hij heeft wel een Xbox met het spel ‘UEFA Champions League’ kunnen regelen voor morgenochtend. Als er niets tussenkomt komt de dokter morgenvroeg, voor de operaties de wedstrijd spelen. Hij denkt met 5-0 te kunnen winnen van Thijs waarop Thijs moest lachen en zei dat dat echt niet ging lukken hoor!

Vanmiddag weer gezellig veel bezoek gehad en ook de cliniclowns kwamen de oma’s even voor de gek houden wat erg leuk was. En het allerleukste van vandaag: we hebben gefacetimed met de meester van school en alle kinderen uit de klas :-), vandaag begon wat saai maar was uiteindelijk de leukste dag van allemaal :-).

Perfect Patient

Thijs was the perfect patient tonight, as I am now the one waking him up (they wake me up first). This works perfect! He did cooperate both times so we could, quite fast, continue sleeping. Unfortunately we had to move from our single bedroom to a four bedroom. The same one as we started this hospital visit. So rather busy.

Today they only monitor the volume he drinks and the volume that he urninates. In order to get a better blood count they stopped providing the hydrocortisone since last morning. The NET doctor did his morning visit and this afternoon the warddoctor, neurosurgeon and endocronologist came by. We still aim to go home tomorrow but that’s all depending on the results of the complete bloodtests tormorrow. Today Thijs had a bit too much sodium in his urine which sometimes occurs after a surgery and can also be caused by us pushing Thijs too much to drink enough. So from now on we just need to let him drink on demand. We need to take notes about his intake and output until Friday.

If the results aren’t 100% reliable/as they should be, we will have a day-care next week for the dynamic blood counts.The results will be more reliable when it’s not so soon after surgery.

Going to school next Monday is a bit premature according to both the neurosurgeon and the endocrinologist. It will cause too much stimuli and we really need to take into consideration that he might even take a few steps back in his recovery which can take a while. We will receive the full results from the tissue samples next Thursday from the neurosurgeon (without the presence of Thijs). Everybody is anxioys about the results as it is really very rare, even internationally according to the doctor.However we do feel positive about it!

The neurosurgeon, Dr. Van Doormaal wanted to play ‘The Match’ against Thijs but unfortunateley there was no Playstation available. However he did manage to arrange a XBox with the game UEFA Champions League for tomorrow morning. If nothing will come in the middle, he will show up tomorrow early in the morning before surgeries, to play the game. He thinks he can beat Thijs with 5-0 but Thijs just laughed about it and told him that that is not going to happen!

This afternoon we had many visitors again and even the cliniclowns came by to joke with the grandma’s which was really fun. The best part of the day was that Thijs did facetime with his teacher and the entire class :-), today seemed to be boring but ended as the best day since our arrival in the hospital.

Advertisements

3 thoughts on “Dag 7 wachten/Day 7 waiting

  1. Ga duimen dat jullie morgen naar huis mogen!!👍👍👍
    Ps: Jurre heeft zijn Playstation bij zich begreep ik…mss mogen jullie die ff lenen voor the match!😉

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s