Dag 6 vooruitgang/ Day 6 progress

(English translation below)

Lopen en vrij van slangen

Vannacht hoefde hij nog maar 1 x wakker gemaakt te voor controles en medicijnen. Het ging weer moeilijk en hij bleef een soort van slaapdronken, riep onverstaanbare dingen duwde alles van hem af wat niet zo erg opschoot natuurlijk. Maar vanmorgen werd hij juist heerlijk vrolijk wakker en was blij dat ze hem niet wakker hadden gemaakt vannacht, hij heeft dus zelf weinig last van onze nachtelijke avonturen.

Sinds vandaag is hij echt op de been, eerst een paar rondjes op de afdeling en daarna even naar de Ronald mcDonald woonkamer gelopen en vervolgens zelfs heel even met de dames van sport & spel meegedaan met ‘badminton/tennis’ hier op de gang.

De KNO arts, kinderarts/zaalarts (met heel team), assistent neurochirurgie en endocrinologe zijn nog langs geweest en zijn allemaal zeer tevreden over de vooruitgang en toch ook wel erg benieuwd naar de uitslag van het weefsel (aard van de tumor). De endocrinologe wilde Thijs in eerste instantie tot donderdag hier houden om goed grip op de hormoonbalans te houden maar gaf aan dat als het zo goed blijft gaan dat hij dan, met instructies, woensdag misschien al naar huis kan. Hij moet nog voorzichtig doen met sporten maar zou volgende week in principe al weer naar school kunnen (!), als zijn conditie dat toelaat. Wij vinden het echt ongelofelijk hoe snel het allemaal gaat!

Vanaf woensdag krijgen we een eerste indicatie van de hormoonspiegel in zijn bloed, best spannend maar uiteindelijk zal het nog een paar weken/maanden duren voor we zeker weten wat er nog precies werkt in de hypofyse. Zo zal er nog een dagopname volgen om gedurende de dag een dynamisch bloedbeeld te krijgen voor meer inzicht. Ook willen ze een genetisch onderzoek voor meer achtergrond informatie, nieuwe oogtesten om het verschil te kunnen meten, inspanningstesten om naar zijn fysiek te kijken etc. Hij (en wij) zijn de komende maanden nog wel even druk met controles en onderzoeken.IMG_6500

Vanmiddag mocht in ieder geval het laatste infuus eruit en ook zijn catheter wat wel erg spannend en ook wel pijnlijk was. Maar nu is hij er toch wel blij mee dat hij weer gewoon alles kan doen met beide handen en geen plaszakje ūüėČ meer vast moet houden of deze met behulp van de ¬†#plaszakhouder (vast veel punten met Scrabble) aan zijn broek moet hangen….

_______________________

Walking and no more tubes!

Thijs only need one wake up once tonight for the routine check and medicines. It was difficult to wake him up, he kept in a sort of sleep drunk state where he was shouting stuff we didn’t understand and pushed everything away, not much cooperation… However this morning he woke up extremely happy that they didn’t wake him up tonight so apparently he doesn’t notice much from the drama’s during the night.

He is really on the move since today, he first walked a few rounds at the nursery department and afterwards we walked to the Ronald mcDonald livingroom located in this hospital and he even did join a game of fun tennis.

The NET doctor, pediatricion (and team), assistant neurosurgeon and endocrinologist went by to see Thijs and are all very pleased about his progress and extremely interested in the results of the tissue (the dna of the tumor). The endocrinologist wanted to keep Thijs initially in the hospital until Thursday to keep control over his hormone level but now she said that there is a good chance that he can leave (with instructions/stress scheme) Wednesday already.

He still needs to be careful with sports but he can already try to go back to school next week if his condition allows it. We really think it’s amazing how fast he is recovering.

From Wednesday on we will receive a first indication from the hormone level in his blood, pretty exciting but at the end, it will take a few weeks/months before we are sure which part of his pituitary gland is still functioning and which not. A day-care will follow shortly to monitor get a dynamic bloodcount  during the day. They will perform genetic research to get a better insight in the cause of the tumor, perform new eye-tests to measure the difference between before and after surgery, exercise tests to look at his physics etc. He (and we) will be rather busy with visits and research.

This afternoon they removed his last tube and catheter which was very exciting but also painfull. But afterwards he is happy that he doesn’t have to carry his urinebag with him the whole time, or carry it on the¬†#peebagholder (good Scrabble word) attached to his pants..

Advertisements

5 thoughts on “Dag 6 vooruitgang/ Day 6 progress

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s