Gevolgen pan-hypopituitarisme/Effects panhypopituitarism

Uitleg over medicatie door endocrinoloog (English version below)

Omdat de kans zeer groot is dat Thijs zonder hypofyse verder zal moeten hebben we vandaag uitleg gekregen over de medicijnen die daarbij komen kijken. Onderstaande afbeeldingen van de website van de Nederlandse Hypofyse Stichting maakt duidelijk wat de hypofyse allemaal doet. Dit filmpje legt het ook allemaal heel duidelijk uit.

Niet alle functies belangrijk voor mannen. Voor Thijs moeten de volgende functies met medicatie worden overgenomen:

ADH/Plassen – dit hormoon zorgt ervoor dat je niet de hele dag moet plassen en regelt de vochthuishouding, hiervoor zal Thijs 3x per dag een Minrin moeten nemen.

GH/groei, dit hormoon is erg belangrijk voor de groei, tot Thijs 15/16 jaar is zal hij 1x per dag groeihormonen moeten spuiten, daarna voor botten, spieren, cholesterol etc. In het ziekenhuis zullen ze tzt samen met Thijs kijken op welke manier hij dat zou willen, het kan middels injecteren of met een zelfde pen als diabetes gebruiken.

TSH voor schildklier/bijnier, regelt de hartslag, lichaamstemperatuur, energielevel etc: 3 x per dag hydrocortison. Mocht Thijs ziek zijn/koorts krijgen of een andere vorm van lichamelijke stress krijgen dan moet zijn dosering hydrocortison opgeschroefd worden.

Om over te gaan naar de pubertijd zal Thijs testosteron krijgen, de toepassing hiervan zal tegen die tijd besproken worden. Zijn pubertijd zal waarschijnlijk wat later ingezet worden dan normaal omdat dat de groei stopt, lengte is hierbij belangrijker.

Gelukkig is het krijgen van kinderen niet uitgesloten al zal Thijs op het moment dat hij daaraan zou willen beginnen ook hier medicatie voor moeten nemen.

De endicrinologe en Thijs hebben samen geteld dat hij 7 pillen per dag, verdeeld over 3 momenten (ontbijt/lunch/avondeten) zal moeten nemen voor de rest van zijn leven. Dit zal op den duur vast wel gaan wennen en gewoon een routine handeling worden. Ook zal hij haar tot ze met pensioen gaat en heel oud is 3 tot 4 x per jaar blijven ontmoeten ;-).

Verder legde de endocrinologe uit dat bij het weghalen van de hypofysetumor in sommige gevallen ook de hypothalamus geraakt wordt wat eigenlijk zorgwekkender is omdat deze dan een hongergevoel veroorzaakt wat vaak tot snelle continue gewichtstoename/obesitas leidt. Een levenslang dieet en meer beweging zijn noodzakelijk om dit enigszins tegen te gaan.

De dokter stelde tenslotte nog voor, om de tijd tot de operatie wat dragelijker te maken, misschien toch Cabergoline te geven. De Norprolac gaf een heftige reactie maar Thijs was daarna wel 6 dagen (!) hoofdpijn vrij en hij heeft op dit moment weer in toenemende mate hevige klachten. Cabergoline is de tegenhanger en hoeft maar 1x per week ingenomen te worden.  We starten aanstaande zaterdag met de proef, zodat Thijs gewoon mee kan doen aan de wekelijkse voetbalwedstrijd wat erg belangrijk voor hem is.

Explanation medicins by the endocrinologist

As it is extremely likely that Thijs will have to live without his pituitary, we were informed about the essential medicins needed.

Not all functions of the pituiry are relevant for men, so Thijs need to replace the following functions with medicins:

ADH/antidiuretic hormone – this hormone is responsible for  the regulation of urination/ water in your body. Thijs will have to take 3 times a day Minrin to controle this.

GH/growth hormone – promotes the growth. Until Thijs reaches the age of 15/16 he will have to get a daily injection for this (this can be done with a diabetes pen). Later on it is needed for his bones and muscles as well as his cholesterol.

TSH hormone is a regulator for hartbeat, body temperature and energylevels. Thijs will have to take hydrocortison for this 3 times a day. In case of fever/diseases or other types of fysical stress he will need a higher dosis of hydrocortison instantly.

In order to reach puberty, Thijs will have to take testosterone as well. By the time we’re there we will discuss the application possibilities. His puberty will be started later as starting medication will stop his growth and bodylenght is more important in this case.

Fortunately there is a change for Thijs to get children although he will have to take medications at the moment he is ‘ready for children’.

The endicrinologist and Thijs counted 7 pills a day, divided amongst 3 moments (breakfast, lunch and dinner) for the rest of his

We/he will get used to this and it will become an automated proces after a while. Furthermore he needs to visit the endogrinologist 3 till 4x a year until she retires or becomes really old ;-).

The endocrologist also explaind that during the removal of a pituitarytumor , the hypothalamus might be affected as well. This is her greatest concern as damage to this area promotea excessive eating (hyperphagia) and weight gain, termed “hypothalamic obesity.”A lifelong diet and more excersise is necessary to discourage this as much as possible.

The doctor finally suggested to try Cabergoline until surgery takes place, in order to improve the quality of life for Thijs. Norprolac caused a severe reaction but after having the Norprolac, Thijs did not have a headache for 6 days (!). Cabergoline is a substitute for Norprolac and only needs to be taken once a week, perhaps it helps against the headaches which are becoming more frequent and severe. We will start the trial this Saturday (after the weekly soccermatch which is very important for Thijs)

hypofyse1groot

Advertisements

4 thoughts on “Gevolgen pan-hypopituitarisme/Effects panhypopituitarism

  1. Dat is niet niks zeg. Wat een kunstwerk is ons lichaam maar het moet wel werken.
    Ik hoop dat de operatie op korte termijn kan plaatsvinden en dat de schade beperkt zal blijven.
    Heel veel sterkte lieve Thijs en wat ben je toch een kanjer joh. Succes met de voetbalwedstrijd en wel winnen hè.
    Jullie allemaal wederom veel sterkte toegewenst.

    Liked by 1 person

  2. Jeetje wat is dat een belangrijk ding in je hoofd en wordt er veel door geregeld. Geweldig knap dat alles zo uitgedokterd is van wat er allemaal moet gaan gebeuren. Heel spannend allemaal. Veel succes en sterkte en Thijs win die wedstrijd ( alletwee).

    Liked by 1 person

  3. We worden allemaal een stuk wijzer van deze verhalen,wat een klein ding in je hersenen voor invloed heeft op je functioneren.Het is ontzettend naar voor Thijs dat hij dit allemaal moet meemaken(en voor jullie),maar kinderen zijn zo flexibel en nuchter en we kunnen ,samen met jullie,alleen maar hopen dat alles meezit tijdens de operatie!Heerlijk dat hij alleen maar wil voetballen,dat is belangrijk.Lieve groeten van ons!

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s