ZSM opereren / Surgery ASAP

De tumor moet er zo snel mogelijk uit (English version below)

Na heel veel hoofdpijn en onderzoeken in het ziekenhuis hadden we even een weekje ‘rust’.  Thijs heeft sinds de maandag na de Norprolac geen hoofdpijn meer gehad maar vanaf zondag is het weer bingo.

Eind van de middag hadden we de afspraak met de neurochirurg en die was stellig. De tumor moet er zo snel mogelijk uit om te voorkomen dat Thijs blind zal worden. Hij is ervan overtuigd dat het geen prolactinoom maar een hypofyse ademoon is.

De hypofyse is op de scan nog maar nauwelijks zichtbaar omdat de tumor al bijna 3 cm (!) is, blijkt uit preciezere meting. Helaas kan de hypofyse daardoor waarschijnlijk niet gespaard worden wat heel erg jammer is zeker gezien de jonge leeftijd van Thijs. De hypofyse controleert de werking van de hormoonproducerende klieren en vormt de schakel tussen het centrale zenuwstelsel en het hormoonstelsel buiten de hersenen. De functie van de hypofyse kan wel met medicatie overgenomen worden maar omdat Thijs nog zo jong is zal dit een continue zoektocht zijn naar de de juiste dosering/mix. Medicijnen die Thijs dan levenslang zou moeten nemen omdat hormonen van levensbelang zijn.

De operatie zal via de neus verlopen. Via het ene neusgat zal een chirurg met een camera naar binnen gaan, via het andere neusgat zal de neurochirurg de tumor weghalen. Het is wel een gevaarlijke operatie omdat er een slagader langs de tumor loopt. De kans dat ze deze raken is minimaal maar wel aanwezig en de gevolgen zouden ‘desastreus’ zijn aldus de dokter. De operatie zal zo’n 5 tot 6 uur in beslag nemen, ze zullen de tumor stukje voor stukje wegnemen om te proberen iets van de hypofyse achter te laten.

Na de operatie zal Thijs, mits er geen complicaties optreden, minimaal 7 dagen in het WKZ moeten blijven. Dit omdat pas na een dag of zes duidelijk is hoe zijn lichaam gaat reageren op de hormoonmedicatie. Verder is er een risico dat er hersenvocht zal gaan lekken omdat er natuurlijk wel een gaatje in het hersenvlies gemaakt moet worden. Mocht dit het geval zijn dan zullen ze dat dichten met eigen lichaamsvet dat ze via zijn navel afnemen (dit zal dan ook onder narcose gebeuren).

Voorbereiding operatie

Voordat de operatie plaats zal vinden moet er eerst nog een specifieke CT scan gemaakt moeten worden van het KNO gebied en moeten we de KNO dossiers uit het ziekenhuis in Tiel opvragen waar Thijs eerder patiënt was voor een bezoek aan de KNO arts. Verder moeten we natuurlijk naar de afdeling anesthesiologie voor de narcose en endocrinologie om stressmedicatie vast te gaan stellen om de hormoonhuishouding te gaan reguleren. Al een paar dagen voor de operatie zullen we met prednisolon moeten beginnen en wellicht al wat andere medicijnen.

De neurochirug wil zo optimaal als mogelijk voorbereid zijn op de operatie en binnen 4 weken de operatie plaats laten vinden. Deze wil hij niet in het WKZ maar in het UMC uitvoeren, met zijn eigen team, volgens hem is dat het beste team ter wereld.

We hebben wel vertrouwen in de dokter, enige nadeel is dat het een PSV fan is :-). Al maakt het feit dat hij Thijs uitdaagde om FIFA op de Playstation te spelen het volgens Thijs wel weer oke…

______________________________

The tumor must be removed as soon as possible

After a period of many headache attacks and days with research in the hospital we’ve had a break for about a week. Thijs didn’t have much headache since the Monday after the Norprolac but since last Sunday it is ‘bingo’ again, although it is not as bad as during the previous period.

We have had the meeting with the neurosurgeon this afternoon and he was convinced that the tumor should be removed as soon possible in order to save his sight and avoid blindness. He is firmly believes the turmor is not a prolactinoma but an pituitary ademona.

They pituitary is barely visible on the scan as the tumor turned out te be almost 3 cm(!), after precise measurements. During the surgery, it is very likely that the pituitary can’t be saved wich is a shame especially since Thijs is still so young.  The pituitary is responsible for the hormone regulation between the central nervous system and the hormone system outside the brains. The role of the hypofyse can be taken with medication but due to the age of Thijs it will be a continuing search to the right doses/mix of medication. Thijs will have to take these medicines for the rest of his live as hormones are vital.

The surgery will be performed through the nose. One surgeon will go in via the one nostril with a camera and the neurosurgeon will go in via the other nostril to remove the tumor. It is a rather dangerous surgery as the artery is close to the tumor. The change that they will ‘touch’ this artery is really minimal but if they do, the effect will be fatal. The surgery will take about 5 to 6 hours as they will remove the tumor bit by bit so they can try to save something of the pituitary.

In case there are no complications, Thijs will have to stay in the WKZ (hospital) for a minimum of 7 days after the surgery. This is important as they can only see the response of his body regarding to the hormone medications after about 6 days. Furthermore, there is a chance that he will leak brain fluid as they will create a whole in the the meninges. If that happens, they will take fat via the belly button from Thijs to restore the leak, he will be anesthetized for this.

Preperations for surgery

Before the surgery can happen they need a specific CT scan from the NET area and visit the NET specialist. We need to get the files from the hospital in Tiel where Thijs was a patient before. We also need to visit the anesthetist as well as the endocrinologist to settle stressmedication to regulate the hormones. We will have to start with prednisolone and perhaps some other medication already before the surgery.

The neurolosurgery wants te be prepared as well as possible and would like to have the surgery within 5 weeks. He will not have the surgery in the WKZ but in the UMC where he can work with his own team which is the best of the world, according to him.

We do have faith in the docter although he is a PSV fan ;-). The fact that he challenged Thijs to play FIFA on the Playstation makes him fine…

Advertisements

17 thoughts on “ZSM opereren / Surgery ASAP

  1. Hoe reageerde Thijs op deze snelle ontwikkeling, hij krijgt het toch allemaal snel voor zijn kiesjes.
    Dat jullie met een goed team te maken hebben is wel duidelijk en heel fijn.
    Heel veel sterkte mensen.

    Liked by 1 person

  2. Live Thijs en familie. Heel veel sterkte de komende tijd.

    Via de blog leven we heel erg met jullie mee.

    Enne ik hoop dat je wint met de wedstrijd op de playstation !!!!

    Liked by 1 person

  3. Jongens wat heftig allemaal en wat is het toch een dapper ventje. Fijn dat zo een fantastisch team jullie bijstaat en dat het een geweldige dokter is. Heel veel sterkte.
    Liefs Annemieke

    Liked by 1 person

  4. Pfff… Spannend!!!! Wat een bikkel die Thijs! We houden deze blog in gaten!! Heel veel sterkte samen. Mogen we wat kunnen betekenen in welke vorm dan ook, laat het asjeblieft weten!

    Groetjes van ons

    Liked by 1 person

  5. Daar zit ik dan met kippenvel en maar een gedachte,wat ontzettend rot voor Thijs en voor jullie.Het is voor jullie natuurlijk ook heel stressvol en spannend.Deze dokter klinkt,zoals je het schrijft,wel heel zeker en dat geeft toch hoop dat het allemaal goed gaat aflopen.Wij wensen Thijssie en jullie heel veel kracht toe en we zullen hem zeker in onze gedachten houden.Lieve groeten Mieke en George

    Liked by 1 person

  6. Ooh wat “fijn” al is dit echt niet het juiste woord, dat er nu duidelijkheid is.
    Hoe afschuwelijk ook.
    Heel veel strekte.
    Ik Hou dit blog zeker in de gaten.
    Denk aan jullie! X

    Liked by 1 person

  7. Hallo Thijs en familie,
    Ik zag jullie gisteren in de boekwinkel en kreeg heel toevallig daarna via via jullie Facebookpagina onder ogen. Ik zie jullie altijd bij de Tuinpiraat heerlijk stoeien in het bos. Nu jullie leven opeens heel spannend is geworden wil ik jullie en Thijs de moed van een piraat toewensen. Groeten namens de Tuinpiraat

    Liked by 1 person

  8. Lieve Thijs en familie, bij onze zoon is na jaren tobben met groeiproblemen en hoofdpijnen afgelopen oktober een prolactinoom ontdekt. Zijn zicht was aan beide kanten aangetast en de tumor te grootte van een golfbal drukte op de hypofyse. Hij is binnen een week geopereerd, vooral vanwege zijn oogzenuwen. Ze zijn via de zijkant van zijn hoofd naar binnen gegaan, dus niet via de neus en hebben niet de heke tumor kunnen verwijderen. De hypofyse hebben ze niet meer kunnen redden. Na een week instellen op de hormonen (denk aan minrin voor werking nieren, euthyrox voor de schildklier en hydrocortison voor stresshormoon) herstelde onze zoon heel snel. De medicijnen gaan heel goed en ze zijn al volledig in ons leven geïntegreerd. Vorige week hebben wij helaas gehoord dat de resten weer zijn gaan groeien en moet onze zoon alsnog voor een operatie via de neus. Ik kan jullie daar dus helaas niets over vertellen, maar heb wel vertrouwen in de dokters, ze nemen geen onnodige risico’s en vooral met kinderen hebben ze heel veel geduld. Onze zoon functioneerd verder heel goed. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. En Thijs…je bent een kanjer! X

    Liked by 1 person

      1. Mijn zoon is bijna 18, dus nog randje Sofia Erasmus, hij gaat woensdag voor het eerst naar een dokter van het Erasmus. Ik moet even een correctie maken, mijn zoon heeft een craniofaryngeoom (soms vliegen de termen je om de oren). Het bijzondere jammere aan dat de tumor weer gegrieid is is dat mijn zoon weer geen groeihormonen mag en omdat zijn groeischijven binnen een x aantal jaar dichtgaan zal hij niet meer zoveel kunnen groeien (hij heeft nu een botleeftijd van 14 jaar). gelukkig zal Thijs op tijd kunnen beginnen met deze hormonen. Ondanks dat mijn zoon bijna 18 is ben ik wel degene die hem wijst op stresssituaties, die weet je als moeder eerder te herkennen bij je kind. Via bijniernet kun je handige tips vinden over hulpmiddelen voor bv in de auto, en onderweg. Ik heb ook een armbandje besteld mocht er iets gebeuren onderweg en ik ben er niet bij. Gaandeweg leer je met alles leven.

        Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s