Afwachten/Wait anxiously

Goede dagen (English version below)

Na die ellendige zaterdagnacht en zondagmorgen is het gelukkig weer een stuk beter gegaan met Thijs. Maandagochtend had hij al weer praatjes al had hij nog wel een bleek koppie en een klein beetje buikpijn. Met de endocrinoloog hebben we afgesproken dat we voorlopig stoppen met de Norprolac tot er meer duidelijk is en dat Thijs gewoon naar school kan gaan. Ik werk gelukkig erg dichtbij dus als het niet zou gaan zou ik hem met vijf minuten kunnen ophalen. Thijs had er ook wel weer zin in, tot het moment dat hij erachter kwam dat we niet dinsdag naar het ziekenhuis moesten maar woensdagmiddag. Toen werd hij boos en verdrietig tegelijk dat hij wéér niet naar de voetbaltraining kon door dat stomme ziekenhuis en ‘dan moeten ze natuurlijk ook weer gaan bloedprikken, echt heel stom’. Dit keer bleef Thijs wat langer verdrietig en ook op school moest hij huilen, gaf aan buikpijn en hoofdpijn te hebben en wilde hij bij me blijven dus toch maar weer omgekeerd en naar huis gegaan.

img_6262Na een pijnstiller en even lekker samen op de bank gehangen te hebben knapte Thijs gelukkig weer op en gaf aan toch wel naar school te willen en kunnen (gelukkig maar).

Uiteindelijk heeft Thijs een heerlijke gewone dag gehad en is uit school nog zelfs nog lekker fikkie wezen stoken met de Fuut. Gisteren ging het ook prima een heeft hij de hele dag gewoon geen hoofdpijn gehad en ook vanmorgen is hij weer zonder medicatie naar school gegaan! We houden allemaal zoveel van die vrolijke Thijs  :-).

Endocrinoloog, Oogarts, Neurochirurg

Morgenochtend krijgt Thijs weer een oogonderzoek bij de oogarts, volgende week donderdag moeten we naar de neurochirurg (!) en 13 maart naar de klinisch geneticus voor een erfelijkheidsonderzoek. We hopen vanmiddag toch eindelijk wat meer duidelijkheid te krijgen van de endocrinoloog want dit schiet voor ons gevoel niet zo op. Die machteloosheid en onzekerheid zijn het ergste, het blijft maar malen en er komt gewoon niets uit je handen..

We vertrouwen er nog steeds op dat alles goed gaat komen, dat moet en kan gewoon niet anders!

Good days

Thank God it went better with Thijs after that horrible Saturdaynight and Sundaymorning. He was joking again on Monday morning although he did still look a bit pale and said he’d still had little pain in his belly.

As decided with the endocrinologist we would quit the Norprolac as long as there is no certainty about the type of tumor and Thijs can go to school and live his normal life as long as possible.

I am so happy to work nearby so if there is a problem, I can be at school within five minutes. Thijs also felt happy to go to school again until the moment he found out that we do not have to go to the hospital on Tuesday but on Wednesday. At that moment he went angry and sad at the same time as on Wednesdays he normally goes to his soccer training which he loves so much and this was the second time he wasn’t able to go due to the stupid hospital.  And then they have to take blood again ofcourse….So Thijs kept on crying and claimed to have a headache and still pain in his belly so I decided to take him back home again

After giving him a painkiller and lying a while on the sofa together, Thijs felt better again and wanted to go back to school (happily). At the end Thijs had a perfectly normal day and event went to the Fuut to set a fire ;-)/ Yesterday went good as well, he didn’t even had a single headache during the entire day. This morning he went painfree to school again. Oh we all love this laughing happy Thijs sooo much.

Endocrinologist, Eye doctor, Neurosurgeon

Tomorrow morning we have to visit the eye doctor for an eye examination, next week Thursday we will meet the neurosurgeon (!) and the 13th of March we have an appointment with a Clinical Geneticist for the genetic research.

We hope to finally receive some clarity this afternoon from the endocrinologist as we have the feeling that we are not moving forwards anymore. We feel so powerless and the insecurity is horrible. You keep on thinking and thinking and can’t function properly.

We trust and hope that everything will end up well, it just has to!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s