Vrijdag starten met medicatie! Friday Start medication

(English version below)

Tijdens de afspraak met de kinderneuroloog gisteren hebben we de beelden van de nieuwe MRI- en CT Scan besproken. Aan de hand van de nieuwe beelden zijn de specialisten met grote mate van zekerheid overtuigd dat de tumor een macroademoon/prolactinoom is zoals zij al dachten. Uit de bloedwaarden kwam dit overigens toch minder naar voren, het prolactine gehalte was lager dan normaal bij een prolactinoom.

De toenemende hoofd/oogpijn aanvallen van Thijs zijn volgens de neuroloog duidelijk verklaarbaar. De oogzenuwen worden door de tumor, die nu bijna 3×3 cm groot is, dusdanig opgerekt dat de rek er als het ware uit is. De spanning op deze ‘zenuwdraden’ is inmiddels al geruime tijd hoog waardoor ze steeds vaker ‘geïrriteerd’ raken met de pijnklachten tot gevolg. Thijs heeft op het moment wel drie aanvallen per dag waarbij een paracetamol niet elke keer meer toereikend is.

Uit het oogreflex onderzoek blijkt ook dat zijn rechteroog iets minder reageert op licht wat wederom verklaarbaar is door de spanning op de oogzenuwen. Dit is overigens niet zorgwekkend en een ‘normaal’ verschijnsel bij een tumor met dit formaat. Tijdens het lichamelijk onderzoek kijkt de neurologe naar de flexibiliteit en kracht van Thijs, ook weer als een soort nulmeting. Ze wil Thijs over drie maanden weer zien en hem dan een inspanningstest laten ondergaan waarbij duidelijk gemeten kan worden waar hij tekort schiet en of dat nog steeds het geval is. Het zou namelijk niet persé aan hypermobiliteit hoeven te liggen en kan ook door de verstoorde hormoonspiegel komen.

Vrijdagavond starten met medicatie

Vanavond hebben we (na de hele dag naast de telefoon gezeten te hebben) eindelijk het verlossende telefoontje gehad van de Endocrinoloog, ons centrale aanspreekpunt in dit hele verhaal.

Na overleg met de specialisten in Nijmegen is gekozen voor Norprolac omdat ze bij het eerder genoemde Carbergoline bang zijn voor schade door bijwerkingen vanwege de leeftijd van Thijs.

De dosering zal stapsgewijs opgevoerd worden om het lichaam te laten wennen aan de medicatie. Na 18 dagen zitten we dan eigenlijk op de normale dosering. Ze gaan de vorderingen monitoren door maandelijks bloed af te nemen en de prolactine gehaltes in het bloed te vergelijken en indien nodig de dosering van de medicatie te verhogen. Elke drie maanden zal er een MRI scan gemaakt worden om de groei van de tumor te blijven volgen.

Omdat het allemaal wel even tijd nodig zal hebben voordat de tumor zal slinken krijgen we een maagbeschermer voor bij de ibuprofen die Thijs nu toch wel dagelijks nodig heeft naast de paracetamol.

Volgende week krijgen we een eerste update gesprek met de endocrinoloog en nemen ze direct genetisch materiaal af (bloedprikken). Dit zijn ze tijdens het infuusprikken van de week vergeten. Met dit materiaal hopen ze meer over de oorzaak en invloed van de tumor te achterhalen zoals de aansturing vanuit de hypofyse richting bijnieren etc.

Hopen dat de bijwerkingen mee zullen vallen en de hoofdpijn snel afneemt want dan weten we eigenlijk al dat de medicijnen aanslaan!

Friday Evening – Start medication

During the appointment with the child neurologist, we have discussed the images of the new MRI and CT Scans. The images indicate, almost certain, that the tumor is a macroadenomas/prolactinoma as they already thought. However the blood prolactin levels are not as high as expected with a tumor this size.

The increased amount of headache attacks are logically explainable according to the neurologist. The optic nerves are stretched due to the tumor (from 2x2cm) and the stretch has reached its maximum causing the pain. The tension is quite high for a while now so that is way the amount of pain attacks are increasing now. At this moment Thijs has 3 attacks a day and Paracetamol is not helping anymore. From the eye reflex research they can already see that his right eye is responding less to light. This seems to be a normal thing with tumors this size.
During the physical exam, the neurologists also checked the strength and flexibility of Thijs, as a sort of baseline. She would like to see Thijs again in 3 months and let him perform an exercise test so they can measure and if and where he lacks of endurance and if that is still the case after treatment. Perhaps this is not caused by his hypermobility but can also be caused by a dysfunctional hormone system.

Friday Evening – Start medication

This evening, after waiting the whole day…. We finally got the phone call from the Endocrinologist, our central contact in this story.

After discussion with the specialists in Nijmegen, they have decided to use Norprolac, this as the other Carbergoline medicine might give too many side effects for a young kid like Thijs.

As the body needs to get use to the medicines, we have to start with a lower doses and we will reach the normal doses after 18 days. The hospital will monitor the progress on a monthly basis with his blood, and a MRI every 3 months. His prolactin values should increase quite fast. As it will take a while before the tumor will shrink we have to give stomach protecting medication as well as Thijs also takes ibuprofen on a daily basis now. We will have an update with the endocrinologist next week and they will take his generic material as well during that visit as they forgot to do this during the drip at the MRI. With this DNA material, they hope to get an insight in the cause and influence of the tumor and the functioning of the pituitary and the adrenal glands.

Let’s pray the side effects aren’t that bad and the headache will decrease fast, as that would be the positive result of the medication we are hoping for!

Advertisements

9 thoughts on “Vrijdag starten met medicatie! Friday Start medication

  1. Lieve allemaal, fijn dat er een begin is gemaakt voor de genezing. Spannend natuurlijk of alles goed gaat en aanslaat; ik wens jullie veel kracht en sterkte en Thijs is de grootste kanjer.

    Liked by 1 person

  2. Wat hopen wij dat dit HET medicijn zal zijn om Thijs te helpen en wat hopen wij ook dat de hoofdpijn verleden tijd zal worden voor het mannetje.
    Groetjes Ben en Elly

    Liked by 1 person

  3. Lieve Thijs en fam , ook al hebben we jullie nog nooit gezien maar leven erg met jullie mee want we hoorden het van opa Co in Spanje wat jullie toch allemaal mee moeten maken . Heel heel veel sterkte de komende tijd en alle kracht zodat de medicijnen draagbaar en goed hun werk doen

    Liked by 1 person

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s