Update Endocrinoloog/Update Endocrinologist

Verhoogde Prolactine (English version below)

We zijn weer gebeld door het WKZ. Ook na de bloedtest van deze week is er een verhoogde prolactinewaarde in zijn bloed gemeten dus de eerste bevindingen lijken correct. De artsen van het WKZ hebben contact gehad met een gespecialiseerde Endocrinoloog uit Nijmegen over de status en plan van aanpak. Het plan om de tumor met medicatie te behandelen gaat door, dit zal met Cabergoline zijn.

ECG/CT Scan en MRI

Maandag moet Thijs eerst naar Radiologie voor een nieuwe MRI scan, dit keer specifiek gericht op de Hypofyse. Daarna naar Cardiologie voor een echo, ECG /CT scan zodat er een soort van nulmeting is  en ze eventuele waardeveranderingen tijdens het medicijngebruik kunnen monitoren. Dinsdag hebben we vervolgens een afspraak met de kinderneuroloog in het Prinses Maxima Centrum en we begrijpen dat er wellicht ook nog een afspraak met de oogarts zal komen.

Oorzaak

Omdat deze vorm van een prolactinoom/prolactineverhoging zeer zeldzaam is bij kinderen en mannen gaan ze direct ook het genetisch onderzoek starten en nemen ze hiervoor maandag ook direct materiaal af.

Thijs heeft verder geen bijwerkingen die wellicht wel verwacht zouden worden met uitzondering van een algehele slechtere conditie/minder uithoudingsvermogen. Tijdens de onderzoeken meten ze ook direct het signaal van de hypofyse naar de bijnier, wat de oorzaak van de moeheid kan zijn. Hiervoor krijgen we voor de zekerheid ook hydro cortison tabletten die we moeten toedienen mocht hij een erge aanval krijgen of hoge koorts.

We hebben enorm veel waardering voor en vertrouwen in alle artsen en specialisten die tot nu toe al betrokken zijn bij dit hele verhaal. Van de huisarts tot het Sint Antonius Ziekenhuis en nu weer in het UMC/WKZ, dat mag best gezegd worden!

Thijs wil de nieuwe Enzo Knol worden en dat lukt niet met dit saaie blog volgens hem dus heeft hij zelf een vlog gemaakt op zijn eigen YouTube kanaal:

 

Raised prolactin level

The hospital just called us with the latest update. After the new  blood tests they have seen that the prolactin level is still raised so it seems the first findings were correct. The doctors from the WKZ also had contact with a specialized Endocrinologist from the Academic Hospital in Nijmegen about the status and action plan. The plan to treat the tumor with medication (Cabergoline) is still in place.

ECG/CT Scan and MRI

Before we can start with the medication it is important to have a physical check /starting measurement. Next Monday Thijs needs to visit Radiology for a new MRI scan, specifically targeted on the pituitary tumor this time. Followed by the cardiologist for an Echo and an ECG scan from his hart as the medicine can cause changes in the heart rhythm. And at the end of the day he will have a CT Scan. Once everything is checked they have a solid reference point so they can easily check the effect of the medication.

Next Tuesday we will meet the child neurologist in the Prinses Maxima Centrum and we can also expect  to receive an invite from the eye doctor.

Cause

As this type of raised prolactin/ prolactinomas are rare at children and men, they will also perform an generic research and collect genetic material from Thijs next Monday.

Thijs does not show any of the side effects related to this raised prolactin with expectance of his general bad condition/endurance. During the research they will also measure the signal from the pituitary to his adrenal gland which can cause the tiredness. We do receive a prescription for hydro cortisone tablets in case Thijs gets severe headaches or high fever.

We do like to mention that we have great respect for all the doctors and specialists involved in this whole story. From the GP to the Sint Antonius Hospital and everyone here in the UMC/WKZ!

By the way, Thijs wants to be a famous vlogger, and according to him, this blog is boring so he created a vlog about his tumor on his YouTube Channel (sorry only in Dutch;-)).

Advertisements

4 thoughts on “Update Endocrinoloog/Update Endocrinologist

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s